Celebrado no último dia de fevereiro em mais de 100 países, o Dia Mundial das Doenças Raras foi lembrado em Macaé com uma palestra promovida na semana passada no Núcleo de Educação Permanente em Saúde (NEPS), no Hospital Público de Macaé (HPM).
Organizada pela neuropediatra Lívia Lobo, responsável pelo Núcleo do Serviço Municipal de Doenças Raras, a atividade contou com a participação de profissionais da Rede Municipal de Saúde, da UFRJ, da Coordenação-Geral de Políticas para PCD do município, além de pessoas com doenças raras e seus familiares. "Esse dia foi criado com o objetivo de conscientizar a população sobre esse tema tão importante. Hoje sabemos que existem cerca de 13 milhões de brasileiros com doenças raras. Ao todo, já são descritas aproximadamente 8 mil doenças, sendo que 80% têm causa genética e acometem a infância", afirmou a médica.
