Visibilidade para dores 'quase' invisíveis

O dia mais raro do calendário, 29 de fevereiro, foi escolhido para simbolizar uma realidade que permanece invisível durante os outros 365 dias do ano. O Dia Mundial das Doenças Raras não é apenas uma data no calendário. É um chamado à consciência coletiva. Mesmo quando o ano não é bissexto, como agora, a mobilização se mantém no último dia de fevereiro, lembrando que milhões de pessoas convivem com condições que quase ninguém vê, entende ou sabe nomear.

Segundo a Organização Mundial da Saúde, doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Pode parecer pouco. Mas, quando se amplia a lente, o número ganha outra dimensão. O Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros convivam com alguma das quase 8 mil doenças raras já identificadas no mundo. Raro, portanto, não significa irrelevante. Significa disperso, silencioso e, muitas vezes, negligenciado.

A jornada dessas pessoas costuma ser longa e dolorosa. Diagnósticos que demoram anos, consultas com inúmeros especialistas, hipóteses descartadas, sintomas desacreditados. A maior parte dessas doenças tem origem genética e muitas não têm cura. Ainda assim, tratamento e acompanhamento adequados podem transformar radicalmente a qualidade de vida. O problema é chegar até eles.

A história do Padre Marlon Múcio escancara essa realidade. Durante anos, ele buscou respostas para sintomas que o acompanhavam desde a infância, como surdez e fraqueza muscular. Só depois de uma longa peregrinação veio o diagnóstico de Deficiência do Transportador de Riboflavina, uma condição genética que compromete a absorção da vitamina B2 pelas células. Ele é um dos poucos brasileiros identificados com a síndrome e, no cenário mundial, integra um grupo que não chega a quatro centenas de pacientes. É o retrato da ultrarraridade.

Mas a raridade não o isolou. Ao contrário, o impulsionou. Em 2023, participou da fundação da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, em Taubaté, idealizada pelo Instituto Vidas Raras. A proposta é simples e revolucionária ao mesmo tempo: oferecer atendimento especializado e gratuito a pessoas com doenças raras. Em pouco tempo, milhares de pacientes já passaram pelo local, vindos de diferentes regiões do país. Ali, encontram equipe multidisciplinar, escuta qualificada e, sobretudo, reconhecimento.

Falar sobre doenças raras é romper o ciclo da invisibilidade. É reconhecer que, embora cada condição atinja poucos indivíduos, juntas elas formam uma multidão.