Brasília sediará o primeiro Cenário de Doenças Raras do Centro-Oeste

O Distrito Federal sediará, na segunda-feira (1º), o primeiro Cenário das Doenças Raras no Centro-Oeste, um encontro promovido pela Casa Hunter em parceria com o Centro Universitário de Brasília (UniCEUB) para discutir o diagnóstico, o acesso a tratamentos, às políticas públicas e o uso da inteligência artificial (IA) na área da saúde.

O evento ocorrerá das 18h às 22h, no campus da Asa Norte, com participação de especialistas, pesquisadores, estudantes, profissionais do setor, familiares e associações de pacientes.

As inscrições são gratuitas e abertas ao público externo. A programação prevê cinco mesas temáticas voltadas aos principais desafios enfrentados por pessoas com condições raras no Brasil.

Entre os assuntos previstos estão diagnóstico precoce, acesso a medicamentos órfãos, uso de tecnologias em exames genômicos e ampliação do atendimento especializado. Os debates também tratarão das dificuldades enfrentadas por famílias durante o acompanhamento clínico e da necessidade de ampliar o tema nos cursos da área da saúde.

Segundo a organização, a edição realizada em Brasília encerra uma série de encontros promovidos pela Casa Hunter em diferentes regiões do país.

A capital federal foi escolhida para fechar o ciclo nacional por concentrar órgãos responsáveis pela formulação de políticas públicas e decisões ligadas ao sistema de saúde. Um dos destaques será a discussão sobre inteligência artificial aplicada ao atendimento de pessoas com doenças raras.

A mesa apresentará o caso da médica psiquiatra Maria Inês, diagnosticada com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que voltou a ministrar palestras com auxílio de um avatar desenvolvido por IA. O debate incluirá o uso de ferramentas tecnológicas para acelerar diagnósticos e ampliar o acesso a tratamentos.

Outro eixo abordará a rotina dos chamados cuidadores invisíveis, grupo formado por familiares responsáveis pelo acompanhamento diário dos pacientes.

A proposta é discutir os impactos emocionais, financeiros e psicológicos enfrentados durante o tratamento. Dados apresentados pela organização indicam que mais de 13 milhões de brasileiros convivem atualmente com condições raras.

Apesar disso, representantes do setor apontam demora no diagnóstico, dificuldade de acesso ao tratamento e baixa presença do tema na formação acadêmica de profissionais da saúde.

Os apontamentos definidos durante o encontro serão reunidos em um documento que servirá de base para debates previstos na 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, marcada para junho, em São Paulo.

O encontro ocorrerá no auditório do campus Asa Norte do UniCEUB com entrada gratuita.