“Eu sinto dores praticamente o tempo inteiro. A questão é que algumas se consegue suportar mais do que outras”. Essa frase foi relatada à reportagem por Eunice Ferreira, diagnosticada há cinco anos com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Nesta quarta-feira, dia 15 de maio, é o Dia Internacional da Síndrome de Ehlers-Danlos, voltado para chamar a atenção da doença. Por se tratar de uma doença rara, ainda há uma falta de conhecimento acerca dos sintomas e tratamentos para cuidar da síndrome. Na última semana, nos dias 9 e 10 de maio, a fachada do Congresso Nacional ficou iluminada na cor laranja, para chamar a atenção quanto à conscientização sobre a Síndrome de Ehlers-Danlos.
Também conhecida como síndrome da pessoa elástica, Ehlers-Danlos é uma doença degenerativa rara que afeta o tecido conectivo e é caracterizada por um defeito na biossíntese do colágeno. O tecido conectivo tem o importante papel de unir, ligar, nutrir, proteger e sustentar os demais tecidos do corpo.
A falta de colágeno no organismo provoca um afrouxamento dos músculos, fazendo com que a pessoa corra um risco bem maior de lesões. Devido ao afrouxamento muscular, a doença é chamada doença dos contorcionistas e ginastas, já que a pessoa apresenta uma ampla flexibilidade.
Fadiga
Esse é o caso da assistente do Tribunal de Justiça aposentada, Eunice Ferreira, de 47 anos. Em entrevista ao Correio da Manhã, ela relatou sua trajetória com a síndrome. “Eu era uma criança que desde pequena eu tinha um nível de fadiga maior em comparação às outras crianças, eu era vista como mais ‘molinha’”, relatou.
Aos quatro anos de idade, Eunice teve pneumonia pouco tempo após um quadro de sarampo. Aos cinco anos, ela começou a sentir muitas dores, até para andar. Mas devido aos problemas de saúde anteriores, os pais dela achavam que se tratavam de sequelas, o que dificultou ainda mais a identificação de um problema maior.
“Eu tinha tantas dores que eu não consiguia andar. Eu tinha que ficar de cócoras para poder andar. Então, meus pais achavam que eram sequelas da pneumonia”, contou.
Desde os cinco anos ela sentia muitas dores e, com sete, a mãe dela percebeu que ela tinha um desvio na coluna. E à medida que Eunice ficava mais velha, as dores iam se intensificando. Porém, devido à falta de conhecimento acerca da síndrome, ela sempre foi subestimada e vista como uma “criança frágil”.
Molenga
“Eu era tida como a preguiçosa, como ‘molenga’, inclusive em casa”.
E a imagem de “criança frágil” era vista até por profissionais de saúde. “Eu apresentei diversos sintomas na infância. A minha mãe me levava na pediatra constantemente, mas ninguém nunca observou nada de diferente. Eu tive duas pneumonias na infância, então eu era vista pelos médicos como uma criança mais frágil”, contou.
Diagnóstico
À medida que os anos passaram, os diversos profissionais de saúde deram diagnóstico para a funcionária aposentada. Eunice chegou a ser diagnosticada com fibromialgia, que é uma síndrome de sensibilização central da dor que causa redução do limiar e um aumento da percepção da dor, com diversos pontos dolorosos por todo o corpo. À primeira vista, os sintomas soam parecidos, mas os tratamentos são complementamente diferentes, o que piorou o quadro de Ehlers-Danlos dela.
Após muitos anos de pesquisa, enfim veio o diagnóstico correto. “É libertador ter um diagnostico. Porque isso dá explicação a tudo o que você sentia e antes não tinha nome. Dá esperança de ter um tratamento. Mesmo que não tenha cura, mas você tem uma luz dos sintomas e tratamentos que você pode ter”, destacou Eunice à reportagem.
No entanto, ela enfatiza que, como o diagnostico não foi feito precocemente, ela descobriu a síndrome quando estava muito debilitada.
Sistema de saúde
Ela faz os tratamentos em clínicas particulares no Distrito Federal, por falta de opção. Na capital federal, poucos lugares são especializadas em Ehlers-Danlos. Em seu tratamento, ela contou à reportagem que a fisioterapia é primordial, assim como atividades físicas regulares. Porém, atualmente ela precisa primeiro se reabilitar.
“A fisioterapia é crucial para nós, que fomos diagnosticados tardiamente, porque como nós temos essa amplitude maior nós ficamos com posturas inadequadas, ficamos com lesões em tendões, músculos. Então a fisioterapia é fundamental pra gente corrigir essas questões”, ela destacou.
“Eu sinto todos praticamente o tempo inteiro. Nós [com síndrome de Ehlers-Danlos] temos vários tipos de dor ao mesmo tempo, algumas doem mais outras menos. Então no fim, o que diferencia pra gente é que algumas dores a gente tolera mais, outras toleramos menos”, reforçou.
Ela ainda lamentou a falta de conhecimento por profissionais de saúde. “Se eu tivesse sido diagnosticada desde criança, muita coisa teria sido evitada. O mesmo vale para a escola. Se alguém da escola tivesse noção que o metódo de educação não estava adaptado para a minha situação, muita coisa teria sido evitada”, destacou.
Políticas Públicas
Em 2023, a Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei 4817/19, que cria uma política nacional para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos. De acordo com o texto, essas pessoas não poderão ser impedidas de participar de planos privados de assistência à saúde em razão dessa doença. Além disso, o poder público poderá firmar parcerias com pessoas jurídicas de direito privado para executar as ações da política nacional. A matéria está parada no Senado Federal.
Para a reportagem, Eunice também destacou que políticas públicas voltadas para cuidados com pessoas com a doença também irá implicar uma melhora na economia. “Mesmo tendo cabeças brilhantes, a gente não consegue produzir. Com esse nível de sintomas, muitos de nós temos que ser aposentados precocemente”, reforçou.
