Projeto apoia famílias no cuidado de pessoas com autismo severo

Por Gabriel Rattes

O Mundo da Carola, projeto que apoia famílias que possuem pessoas com transtorno do espectro autista (TEA), está completando quatro anos neste mês de abril. Idealizado por Maria da Graça Maduro, o projeto surgiu após a morte de sua filha, Caroline Maduro, devido a complicações que tiveram como causa a epilepsia. Segundo Maria da Graça, a epilepsia é uma das comorbidades mais frequentes em autistas nível três. "Carola era portadora de um tipo de epilepsia pouco conhecida e divulgada, silenciosa, que veio, no decorrer dos anos, lesando irreversivelmente seu cérebro. Só conseguimos chegar ao diagnóstico correto um mês antes de seu falecimento", afirma. A partir disso, agora, Maria atende com o projeto 38 famílias de autistas nível três, fornecendo auxílio físico e psicológico no tratamento da condição.

Caroline 'Carola' Maduro viveu por 30 anos com autismo nível três, o mais severo de todos os níveis, por apresentar um déficit nas habilidades de comunicação verbal e não verbal que podem estar relacionadas com outras síndromes. A jovem viveu uma longa jornada em busca do diagnóstico certo para entender suas constantes crises, e após várias tentativas foi descoberto um quadro grave de epilepsia, que a levou à morte depois de uma forte crise. Nesta última sexta-feira (12) se completaram quatro anos da morte da Carola. "Posso dizer que o projeto tem o mesmo tempo. Eu já vinha fazendo um trabalho de acolhimento e esclarecimento através da página [na internet] e só passei a dar visibilidade ao que vinha fazendo nos bastidores", afirmou Maria.

A demora em encontrar um diagnóstico da doença foi um dos principais motivos da criação do Mundo da Carola. O projeto tem o principal objetivo de acolher pessoas em vulnerabilidade e fornecer o apoio necessário. "Todo trabalho é voluntário. Captamos medicamentos e enviamos para Campinas onde uma voluntária faz a distribuição para as crianças via correios. Esses medicamentos são entregues somente para os que nos enviam a prescrição médica", explicou.

Carola: Uma história de autismo severo

A fim de disseminar mais informações sobre a doença e alcançar mais pessoas que necessitam do apoio, Graça Maduro escreveu o livro "Carola: Uma história de autismo severo". Nele, conta toda sua história com a Carola e a criação do projeto. Todo o dinheiro gerado com a venda do livro é transformado em investimento para o projeto. "Também recebemos doações de algumas pessoas que confiam no que fazemos. Todo esse dinheiro é investido em exames, transporte, alimentação, pagamento de contas em atraso, entre outros".

Graça explica que por não ser uma Organização Não Governamental (ONG), a captação de recursos é complicada. Como as famílias estão espalhadas por todo o país, os medicamentos são todos feitos por meio dos Correios ou alguma transportadora. "Contamos somente com a solidariedade e o apoio dos que nos conhecem", enfatiza.

Caso queira contribuir de alguma forma, basta entrar em contato pela conta do facebook: @OAutismoEmMinhaVida ou pelo Instagram: @mundodacarola. O site www.28presentes.com.br/mundodacarola também capta recursos para apoiar o projeto.