No Dia Mundial das Doenças Raras, nesta quinta-feira (29), o plenário do Palácio Tiradentes, sede histórica da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), teve sessão solene conduzida por pessoas com doenças raras. Durante o evento "A vez e a voz dos raros", promovido pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, pacientes com condições médicas incomuns sugeriram diversos projetos de lei para melhorar a qualidade de vida deles e avançar em descobertas científicas que os beneficiem.
O presidente da Frente Parlamentar, deputado Munir Neto (PSD), garantiu que todas as propostas serão cuidadosamente trabalhadas pelo grupo para que a Alerj possa colocá-las em pauta. "O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo um milhão delas do Estado do Rio. O que queremos é ouvir os raros e aprender com eles. Entendendo as necessidades desse grupo, saberemos quais políticas públicas podemos aprovar aqui", afirmou o parlamentar.
Munir Neto dividiu a condução da solenidade com alguns pacientes raros e representantes de organizações que defendem a causa: a fundadora e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras, Letícia Santiago; a presidente da Associação de Nanismo do Brasil (AnnaBra), Kênia Rio; a líder do projeto Muito Mais Acessibilidade (MMA), Adriane Forte; a especialista em Direito PCD Anna Guizi, e a representante da Organização Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), Patrícia Lorete. Também estiveram na mesa de trabalho o subcoordenador da Frente, deputado Marcelo Dino (União), e a secretária de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Rosângela Gomes.
Pai de um jovem com doença rara, Marcelo Dino afirmou que trazer esse tema ao Parlamento é fundamental para mudar a vida dos pacientes. Ele contou que há 14 anos precisou enfrentar uma batalha para conseguir um diagnóstico para seu filho, que tem granulomatose com poliangiite, um tipo de condição autoimune que afeta o fluxo sanguíneo dos órgãos. "Precisamos trazer médicos e pacientes para a Alerj e falar sobre a dificuldade que as pessoas com doenças raras têm para conseguirem se diagnosticar. Também precisamos lutar por melhores condições nos tratamentos porque os remédios são muito caros e de difícil acesso", destacou o parlamentar.
Ideias legislativas
Diagnosticada com insuficiência adrenal, Letícia Santiago sugeriu que a Assembleia aprovasse um projeto de lei para determinar o aumento da carga horária de estudo da genética nas faculdades de medicina. "Nós lidamos com muita desinformação, inclusive por parte dos médicos, que deveriam estudar mais as doenças raras", explicou. A ativista pela visibilidade da causa também pediu a criação de uma norma para determinar que o Estado do Rio importe hidrocortisona em comprimido, medicamento que trata a insuficiência adrenal: "Quem precisa desse remédio para viver tem pressa. Ele custa apenas R$ 0,38 centavos por comprimido e por isso não existe interesse da indústria farmacêutica em comercializar. Precisamos trazer essa medicação para o nosso estado".
A dificuldade em acessar medicamentos também afeta Anna Guizi, que possui um conjunto anormal de veias entrelaçadas no cérebro, chamado de cavernoma. Ela sugeriu uma proposta legislativa de investimento em estudos sobre essa condição. "Minha doença é invisível, não apenas para as pessoas, mas também para as políticas públicas. Muitos países estão em busca de produzir um remédio para o cavernoma e a ciência brasileira tem grandes chances de ser a precursora nessa descoberta, mas nossa pesquisa sobre o medicamento está parada desde 2018", relatou a ativista pelo Direito PCD.
Adriane Forte destacou que além de medicamentos, muitos pacientes raros precisam de equipamentos de acessibilidade. Ela, que possui atrofia muscular espinhal, afirmou que gostaria de ver a Alerj aprovar um projeto que desse prioridade à liberação de cadeiras de rodas e próteses para pessoas com doenças raras. "Quem depende da saúde pública muitas vezes enfrenta um longo período de espera. Precisamos ter nosso direito de ir e vir garantido", disse Adriane.
A acessibilidade também foi pauta da proposta apresentada por Kênia Rio, que possui nanismo causado por uma displasia esquelética. Ela ressaltou que a condição afeta um a cada 15 mil habitantes no Brasil, mas ainda assim os espaços de ensino não estão preparados para receber essas pessoas: "Crianças com nanismo vão para o colégio e não conseguem sentar porque os móveis não estão adaptados para elas, precisamos de um PL que crie um programa de inclusão nas escolas".
O deputado Munir Neto acolheu todas as sugestões e afirmou que a Frente de Atenção às Doenças Raras irá estudar e protocolar as propostas como projetos de lei da Alerj.
A secretária Rosângela Gomes destacou a importância de ouvir as pautas das pessoas com condições médicas excepcionais e sublinhou a necessidade de aumentar o investimento orçamentário na causa: "A nossa verba ainda é muito curta e por isso devemos levantar esse debate. Vamos incentivar a realização do teste do pezinho, responsável pela identificação de várias doenças, e alocar recursos para investir no exame e melhorar os diagnósticos".
Homenagens
Pacientes e familiares que convivem com doenças raras e lutam pelo reconhecimento da causa foram homenageados durante a solenidade. A Frente Parlamentar entregou Moções de Aplauso às pacientes raras que compuseram a mesa da sessão e aos seguintes convidados: o médico e fundador da Associação Brasileira de Pompe, Welton Correia Alves, que também tem a doença; o servidor da Alerj que lutou pela criação do grupo dedicado às doenças raras, Lauro Botto, que possui a doença de Addison; o fundador do Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, Antônio Jorge de Melo; o ativista pela luta das pessoas com doenças raras Carlos de Paula, e o estudante de medicina e paciente de granulomatose com poliangiite Wendel Marcelo Ribeiro.
Também estiveram presentes na solenidade a deputada Índia Armelau (PL); os representante das Secretarias de Estado de Educação, Gisele Tortorella; de Cultura e Economia Criativa, Danielle Barros; da Mulher, Aline Inglez; de Polícia Civil, Rodrigo Cardoso; a coordenadora de Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde, Cristiana Penna; a presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Prader-Willi, Liane Motta; a presidente da Associação Cuidados Raros, Gabriele Gomes; o superintendente de Políticas para Pessoas com Deficiência do Estado, Jô Tavares, e a presidente da Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersonia Idiopática, Ana Braga, entre outras autoridades e convidados.
Por Madu Costa (Alerj)
