Na publicação do Diário Oficial desta quarta-feira (10), agora o Estado do Rio passa a contar com o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica Complexa e Rara, um conjunto de leis que consolidam direitos dessa parcela da população e também deveres do Estado e da iniciativa privada. A medida é prevista na nova Lei 10.315/24, de autoria do deputado estadual Munir Neto (PSD), coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), que foi sancionada pelo governador Cláudio Castro.
Entre as inovações, estão a garantia de apoio psicossocial - além do atendimento médico prioritário; gratuidade no transporte intermunicipal; prioridade na matrícula escolar e incentivo para a inserção no mercado de trabalho.
Além da Lei 10.315/24 que criou o Estatuto, mais três leis de autoria do parlamentar, beneficiando pessoas com doenças raras, foram sancionadas integralmente pelo governador Cláudio Castro e publicadas também nesta quarta. As novas leis asseguram prioridade aos raros em todas as fases de tramitação dos processos administrativos nas quais são partes em âmbito estadual (Lei 10.316/24); em todos os atendimentos realizados por órgãos públicos fluminenses (Lei 10.317/24) e nas unidades de saúde públicas ou privadas do Estado do Rio (Lei 10.323/24).
Estimativa chega a 1 milhão
Só no Estado do Rio de Janeiro, a estimativa é de que 1 milhão de pessoas convivam com alguma das mais de 7 mil enfermidades classificadas como raras - ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS). Por falta de diagnóstico, três em cada 10 pessoas que nascem com essas enfermidades morrem antes de completar cinco anos de idade.
"Capacitar os profissionais de saúde é fundamental para que haja um diagnóstico precoce, salvando vidas. Este é um dos objetivos da Frente: atuar na construção de pontes que possibilitem essa capacitação. Já fechamos parcerias nesse sentido e são essas ações paralelas que vão se somar ao Estatuto e garantir a efetividade das leis", explicou Munir Neto.
O deputado disse que é fundamental trabalhar para aumentar a prevenção, a conscientização e o acesso das pessoas raras a seus direitos, inclusive com campanhas de informação junto aos pacientes, aos profissionais de saúde e à população. Ele ainda enfatizou a forte participação da sociedade civil organizada na construção do Estatuto. "Ouvimos associações de pacientes, familiares e especialistas que lidam diretamente com os desafios impostos por essas enfermidades", completou.
Estatuto é comemorado
A criação oficial do Estatuto é comemorada por pessoas com doenças raras que militam pela causa no Estado do Rio. "Ser o primeiro estado no Brasil a ter um estatuto voltado para as pessoas com doenças crônicas complexas e raras é mostrar que estamos começando a enxergar essas pessoas, que eram invisíveis ao poder público", disse Adriana Santiago, vice-presidente da ABA - Associação Brasileira Addisoniana. Ela é mãe da geneticista Letícia Santiago, que tem a doença de Addison, também conhecida como insuficiência adrenal primária.
Selva Chaves, presidente da Aliança Cavernoma Brasil, uma doença rara, invisível e sem cura, que consiste em um conjunto de pequenas lesões no cérebro que podem ocasionar hemorragias, também celebrou a conquista. "A aprovação deste conjunto de leis é importantíssima porque, além de fortalecer e legitimar os direitos dos raros, os torna visíveis para a sociedade. E a inclusão efetiva começa com a sociedade enxergando as individualidades e potencialidades de cada um".
Segundo Selva, a nova legislação marca um novo momento na luta das pessoas raras não só no estado, como no país. "Os raros do Brasil estão vivenciando um momento há muito desejado e esperado. Nunca na história de luta das pessoas com doenças raras tivemos tanta visibilidade. Sabemos que ainda há muito a ser feito! Mas o dia de hoje será um marco, nosso divisor de águas. Os raros do Rio de Janeiro poderão travar suas lutas amparados pelo nosso Estatuto", completou ela.
