Por Laís Lima*
Respeito e Inclusão, essas duas palavras formam os pilares que sustentam a luta pela garantia de direitos básicos defendida no Dia Mundial da Síndrome de Down celebrado esta quinta-feira, dia 21 de março. A data foi instituída em 2012 pela Organização Das Nações Unidas (ONU) para conscientizar a sociedade sobre a necessidade de Inclusão dessas pessoas, lembrando que síndrome de down não é doença.
"Primeiro tem que se pensar, que a síndrome de down não é uma doença, uma doença que se cura ou se supera. É uma síndrome que se naturaliza, é uma condição de uma pessoa com deficiência", explica o psicólogo Vitor Oliveira Seguro .
Compreende a Síndrome de Down a partir de uma alteração genética, que se chama trissomia do cromossomo 21. Normalmente temos 23 pares de cromossomos, a alteração se dá porque o cromossomo 21 têm três e não dois.
"Como é uma alteração genética, é de se pensar em DNA, que dentro contém esses cromossomos que dão as informações para o nosso desenho e características como a cor do cabelo, altura, peso, cor dos olhos que são algumas características comuns com pessoas com síndrome de down", pontuou o psicólogo.
"Essa é a síndrome mais comum no Brasil, que a cada 600 pessoas um tem síndrome de down. O que caracteriza a pessoa com síndrome é estatura mais baixa, rosto mais arredondado, mãos e pés menores, nariz pequeno. Lembrando que cada um possui suas individualidades e diferenças", explicou o psicólogo.
Camila Emerick mãe de Bento Emerick que tem síndrome de down nos contou um pouco sobre seus desafios. "Como mãe atípica enfrentamos muitos desafios e dificuldades. Faltam políticas públicas, apoio de amigos e familiares, planos de saúde que dificultam todo o caminhar da mãe atípica, deixando essa parte mais amarga. Não paramos em nenhum momento, a nossa mente não desliga", pontuou a mãe.
"Não vou mentir que é fácil, pois não é. Vivo indo e vindo para terapias, estar correspondendo às expectativas, minha mente tem dia que dá pane, mas isso não significa que não é bom. Levar a terapia não é a mesma coisa que levar o filho ao shopping, isso é um fato e não romantizo isso. Essa parte, pra quem trabalha fora, pode se preocupar devido a falta de tempo. Mas as coisas vão se encaixando, é maravilhoso ser a mãe do Bento", contou Camila.
*Estagiária
